Doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS). Em Taubaté, a Lei 5.576, de 2020, estabelece que 28 de fevereiro é o Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras, e a última semana do mês também é dedicada ao tema.
A lei tem autoria do vereador João Henrique Dentinho (União), que no dia 4 presidiu audiência para promover informação e conscientizar as pessoas sobre a necessidade de políticas públicas voltadas às pessoas com essas doenças.
Autor do requerimento 371/2022, de convocação da audiência, Dentinho lembrou que uma Comissão de Especial de Estudos foi constituída na Câmara em 2021 para analisar ações relacionadas aos munícipes com doenças raras em Taubaté. Ele preside a comissão, já que o requerimento para criação tem autoria dele, e até o final da legislatura, em 2024, o grupo está ativo na realização de estudos.
O secretário de Saúde, Mário Peloggia, afirmou que sairia da audiência com a “tarefa de casa” de ajustar as diretrizes para atenção integral a pessoas com doenças raras no SUS, em Taubaté. Ressaltou a importância do diagnóstico precoce, feito principalmente pelo teste do pezinho, e da conscientização, capacitação e treinamento dos profissionais da atenção básica neste processo de diagnóstico e tratamento.
Criadora do Instituto Vidas Raras, que atua na promoção de direitos constitucionais de pessoas com estas doenças, Regina Próspero afirmou que o tema é desconhecido pela maior parte da população, inclusive por profissionais de saúde, e considerou a importância da disseminação de informações. Destacou também o diagnóstico precoce como ponto fundamental.
A universitária e escritora Monique Cristina, de 22 anos, nasceu com epidermólise bolhosa, que atinge a pele, causando deficiência de colágeno e queratina. Ela fez o relato das dificuldades que enfrentou desde o início da vida, que incluíram tratamentos errôneos e dificuldade de acesso a medicações. Disse esperar que, com essa abertura, haja melhora também em questões sociais, além das questões de saúde.
Professora da rede municipal, Gissele Medeiros tem síndrome de Berardinelli, caracterizada pela escassez de gordura no corpo, com sérias implicações no metabolismo. Ela falou sobre o despreparo dos médicos, seja para explicar para a família sobre a doença ou para proceder de forma correta diante das especificidades que ela acarreta. Considerou que o atendimento psicológico deveria ser garantido.
Ao final da audiência, Dentinho entregou a Monique, Gissele e ao Instituto Vidas Raras moções de aplausos pela colaboração na conscientização sobre doenças raras.
Os vereadores Alberto Barreto (PRTB), Elisa Representa Taubaté (Cidadania), Serginho (Progressistas) e Talita Cadeirante (PSB) participaram do debate. O vídeo está no canal da TV Câmara Taubaté no Youtube, com acesso pelo atalho https://youtu.be/oR576XIkjf8.
